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24 août 2010 2 24 /08 /août /2010 10:33

Cet article a un but purement informatif, je cherche à aider les parents d'enfants handicapés (en particulier les enfants dyspraxiques) ou leurs moniteurs d'équitation. Matthieu est dyspraxique, et diriger son poney, ajuster les rênes sont des gestes particulièrement difficiles. J'ai cherché une solution, et en étudiant les photos de la classe poney à laquelle sa classe a participé en juin, la monitrice et moi avons trouvé comment l'aider :

 

cheyenne-et-ses-renes.jpg

 

Le poney qui vous tire la langue s'appelle Cheyenne. 

 

Nous avons remplacé les rênes par des sangles de ramassage de horse ball, lui permettant ainsi d'avoir comme une poignée au bout des rênes, et des rênes ajustées. Elles sont reliées entre elles par une petite sangle pour éviter qu'elles tombent lorsque le cavalier les lâche.

 

Ce système aide beaucoup Matthieu, et j'espère pouvoir aider ainsi d'autres enfants!  Si vous êtes concerné et avez besoin de renseignements complémentaires, n'hésitez pas à me laisser un commentaire ou à m'envoyer un courriel ("contact" en haut à droite).

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9 avril 2009 4 09 /04 /avril /2009 00:00
Grande nouvelle!

Au retour des vacances de Pâques, Didym intégrera un IEM (Institut d'Education Motrice) à Strasbourg. Il s'agit d'un établissement accueillant exclusivement des enfants et des jeunes handicapés moteurs. Sur place ils sont scolarisés et ont des séances de rééducation.

Donc Didym ne terminera pas sa 4° année de maternelle et continuera sa scolarité là-bas. Il commencera l'équivalent d'un CP, mais à son rythme, en très petit groupe, et avec un enseignant qui prendra en compte les spécificités de son handicap.

C'est une très bonne nouvelle pour nous, et pour lui qui est revenu enchanté des 2 jours d'adaptation qu'il a passés là-bas il y a 2 semaines.

Pour la fin de l'année scolaire, il effectuera les trajets en transport collectif, et nous verrons si nous devons nous rapprocher de l'IEM à la rentrée pour lui éviter de longs trajets.
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21 janvier 2009 3 21 /01 /janvier /2009 00:00
Le handicap, de Stéphanie Ledu, un petit "documentaire" adapté aux enfants de maternelle. Et on dirait qu'il a été écrit pour nous : ce livre explique tout simplement ce qu'est le handicap, ce que font les différents rééducateurs (kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute...), ce qu'est un centre de rééducation, ce que c'est que d'être sourd, non-voyant, ou trisomique...

Avec des mots tout simples, sans mièvrerie (oui, en général, les histoires sur la différence sont plutôt mièvres, genre il est rejeté mais à la fin il fait un truc extra et il est le héros... mouais, dans la vraie vie, ce n'est pas souvent le cas....) et sans dramatisation. Et sans réduire le handicap au manque de mobilité et au fauteuil roulant.



Bref, je recommande donc pour les enfants handicapés, mais aussi leurs frères et soeurs qui peuvent avancer dans leur compréhension (et pourquoi pas l'entourage!) mais aussi (et là c'est l'instite qui écrit) aux enseignants qui ont dans leur classe (ou non!) des enfants handicapés.

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31 mai 2008 6 31 /05 /mai /2008 00:01


Depuis la rentrée, Aurélie accompagne Matthieu à l'école tous les lundis et tous les jeudis. Elle est AVS (assistante de vie scolaire), elle l'aide dans les actions qu'il n'arrive pas à réaliser seul (enfiler ses chaussures, aller aux toilettes par exemple), lui répète les consignes et l'aide dans son travail d'école (mais sans faire à sa place, juste pour lui permettre de faire des travaux qu'il ne pourrait pas faire sinon sans aide). Aurélie a toujours le sourire, un mot gentil pour toute la famille, et un bébé dans son ventre. C'est pour ce bébé que l'année scolaire va s'arrêter à la fin de la semaine.

Grâce à Aurélie (entre autres), Matthieu s'est senti bien cette année, il a fait de grand progrès.


Tampons par Matthieu, d'après un modèle



Tampons par Matthieu, sans modèle

Portrait d'Aurélie par Luc



Quelques réflexions :

- Non, l'image n'est pas à l'envers : la tête est bien en haut, avec quelques cheveux sur la tête.

- Roudoudou semble avoir bien assimilé le fait qu'Aurélie est enceinte, vue la taille du bidon qu'il a dessiné.

Heureusement qu'Aurélie a le sens de l'humour....

Mon petit cadeau : un ensemble cache-coeur/pantalon que je ne présente plus, après avoir réalisé un modèle pour Choupinette et un autre pour Miss Québec 2008. Cette fois en velours bleu clair, avec un biais bleu foncé.

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5 décembre 2007 3 05 /12 /décembre /2007 17:57

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

C'est difficilement lisible, je vous retranscris :

 

"Bonjour Père Noël,

Tu veux bien apporter des cadeaux?

S'il-te-plaît Père Noël je voudrais un train.

Didym"

 

"Bonjour Père Noël,

Je voudrais s'il te plaît une voiture blanche.

Je voudrais aussi un train avec des wagons.

Je suis sage.

Roudoudou"

 

Nous remarquerons au passage :

- que les 2 sont potes avec le PN, ils le tutoient ;

- que mes enfants sont polis, ils demandent "siteplè" ;

- que Roudoudou est carrément plus exigeant que son frère, ça ne m'étonne pas ;

- que Roudoudou précise qu'il est sage, il fait bien, il y a des jours où la Mère Noël ne s'en était pas aperçue ;

- que la prochaine fois j'éviterai de feuilleter avec eux le catalogue Brio la veille de l'écriture de la lettre....

 

Mais le plus important est à venir :

Signer la lettre (avec des tampons, Didym avait les modèles, Roudoudou n'en a pas besoin) a demandé à Didym de repérer, reconnaître, retrouver, encrer, positionner et imprimer 12 lettres. Donc d'immenses efforts.

Donc Père Noël, maintenant, t'as intérêt à assurer. Cette année, je ne veux pas dans ta hotte de cadeaux "à partir de 6 ans" parce que Didym va avoir 6 ans. Ca, ça lui sert à rien, ça ne peut pas lui faire plaisir. C'est un peu comme si tu recevais un bikini, qu'est-ce que tu veux en faire en Laponie?

Alors tu fais gaffe cette année, hein?!

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3 décembre 2007 1 03 /12 /décembre /2007 10:16

La journée internationale des personnes handicapées, c'est aujourd'hui. A cette occasion, je voulais faire découvrir à celles et ceux qui ne le connaissent pas le texte d'une mère d'enfant handicapé....

 

"Le voyage en Hollande  
 
 
On m’a souvent demandé d’expliquer ce que cela fait d’élever un enfant handicapé et d’essayer d’aider ceux qui n’ont pas partagé cette expérience unique à la comprendre, à imaginer comment cela peut être ressenti.  
C’est comme cela :Quand vous allez avoir un bébé, c’est comme si vous faisiez le projet d’un fabuleux voyage en Italie .Vous achetez un tas de guides et vous faites de merveilleux projets : le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez même quelques phrases toute prêtes en italien, c’est très enthousiasmant. Après des mois d’attente, le grand jour arrive.
Vous bouclez vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard l’avion se pose, et le steward annonce : «Bienvenue en Hollande ». « La Hollande ?? !! dites vous. Pourquoi la Hollande ? j’ai réservé pour l’Italie !! Toute ma vie j’ai rêvé d’aller en Italie !!. » Mais il y eu un changement dans le plan de vol. On vous a fait atterrir en Hollande et vous devez y rester. L’important, c’est qu’on ne vous a pas conduit dans un endroit horrible, plein de nuisances, où règnent la famine et toutes sortes de maux, c’est seulement un lieu différent.
Aussi, vous êtes obligés d’aller acheter de nouveaux guides, d’apprendre une tout autre langue et de rencontrer des groupes de personnes que vous n’auriez jamais rencontrés. C’est seulement un autre endroit, moins coté que l’Italie, moins idyllique que l’Italie, mais une fois installé et après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de vous, et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes, et que la Hollande a des Rembrandt.
Mais tous les gens que vous connaissez vont et reviennent d’Italie et se vantent des moments merveilleux qu’ils y ont passé. Et tout le reste de votre vie vous direz : « oui !! c’est là que je voulais aller, c’est le projet que j’avais fait ! » Cette souffrance ne s’en ira jamais, parce que la perte de ce rêve est vraiment une très grande perte. Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer parce que vous n’avez pas vu l’Italie, vous ne serez jamais libre d’apprécier pleinement toutes les choses de la vie particulières et très attachantes qu’il y a en Hollande. "
 
Cindy Rogers

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26 juillet 2007 4 26 /07 /juillet /2007 16:47

L'été les rendez-vous à l'hôpital n'arrêtent pas. Ils ralentissent, s'adaptent au gré des vacances des toubibs, mais ne disparaissent pas complètement.

La preuve ce matin, nous avons testé une nouvelle catégorie de toubib : le "docteur des dents". N'essayez pas de faire croire à Didym qu'il était chez le dentiste, il n'y avait pas Nemo dans son aquarium dans la salle d'attente. Aux secrétaires qui lui disait "tu as été sage chez le dentiste?" il répondait immanquablement : "Oooooooh! Elle s'est trompée la dame! Z'étais pas chez le dentiste, z'étais chez le docteur des dents!"

 

Bref, sur place, il y a un panneau avec le nom des toubibs qui consultent sur place. Parmi eux, un certain Dr. Greys. Incroyable! Moi qui pensais que Meredith était chir à Seattle, il apparaît qu'elle est dentiste docteur des dents à Strasbourg! La prochaine fois je regarde si je trouve aussi Dr. Mamour!

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23 septembre 2006 6 23 /09 /septembre /2006 17:16

C'est l'histoire d'un mec petit garçon. Je ne commence pas par "il était une fois" car c'est une histoire vraie.

Le petit garçon en question va à la piscine. A la piscine, c'est un vrai boutte-en-train, il passe sans doute plus de temps avec la tête dans l'eau qu'avec la tête hors de l'eau. Les autres parents le prennent en exemple, disant à leur enfant : "regarde, le petit garçon, il est plus petit que toi, mais il met la tête dans l'eau. " Il nage au fond de l'eau pour rattraper des objets, les remonte et veut y retourner illico presto.

Dans le groupe, c'est assurément un "moteur" : il montre aux autres enfants qu'il est possible de faire certaines choses, tout en s'amusant...

 

Bref, il est à l'aise... Aucun des parents ne soupçonne que ce petit garçon est handicapé, lui-même en fait ne l'est plus à partir du moment où il entre dans l'eau.

 

Mon garçon devrait se faire pousser quelques paires de nageoires, il n'aurait plus de souci pour s'intégrer....

 

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25 juillet 2006 2 25 /07 /juillet /2006 10:39

Au début c'était tous les 3 mois. Puis tous les 6 mois. Puis la dernière fois, à la fin de la consultation, il m'a sorti COMME D'HABITUDE "on se revoit dans 6 mois". Alors comme je n'ai pas que ça à faire dans la vie que de me plier à ses rituels et de passer mes après-midis au CHU, je lui ai répondu avec aplomb, d'un air convaincu, que dans un an ça suffirait. Que si les poumons ou l'oesophage de Didym avaient besoin de le revoir, on lui ferait signe. Et comme une fois j'ai convaincu un interne incrédule que la fistule trachéo-oesophagienne de Didym s'était rouverte, il n'a pas eu trop le choix, et comme il sait que je peux être d'une nature déplaisante quelquefois, il a acquiescé.

 

Ses rituels sont immuables : il dit bonjour à Didym, lui demande s'il se rappelle de lui (Didym qui n'a pas l'esprit de contradiction lui répond alors "Voui", et vous pensez bien qu'un type qui lui ausculte les poumons tous les 18 mois (oui 18 mois, car je n'ai pas précisé que j'avais allongé la période de manière unilatérale....) lui évoque des souvenirs nets, même si le type en question lui a ausculté les poumons tous les jours pendant 6 mois au début de sa vie...) et lui répond à Didym "parce que moi je me souviens très bien de toi". (Sans doute veut-il signifier par là que Didym a l'immense honneur de ne pas faire partie de la catégorie des dossiers qui ne sont que des numéros... que l'histoire médicale de Didym lui vaut le privilège d'avoir laissé une trace dans la mémoire de ce toubib...)

Etape suivante, il me demande des nouvelles des poumons, de l'oesophage, puis ausculte (si un(e) interne est présent(e); il montre le dos de Didym zébré par les cicatrices). Puis il me demande des nouvelles du développement psycho-moteur de Didym, essaie de me convaincre que ses lésions sont dues à sa prématurité et aux circonstances de sa naissance. Ce à quoi je réponds invariablement que le fait que des toubibs aient inondé les poumons de Didym, que d'autres l'aient laissé convulser n'est sans doute pas étranger à son handicap.

 

Etape suivante, il regarde Didym pensif et dit "Ca va aller, oui, ça va aller" (ah oui, ça va aller? Et si c'était TON gamin, tu dirais aussi "ça va aller"? Tu essaies de te convaincre toi-même que ça va aller, que toi et tes CONfrères n'y sont pour rien...)

 

Fin de la consultation "on se revoit dans un an" (Mais oui, dans un an, c'est ça, tu peux compter sur nous, et la marmotte elle met le chocolat dans le papier d'alu...), on se sert la main, et le moment tant attendu arrive : il me dit :

 

"Vous transmettrez mes amitiés à votre mari"

 

A chaque fois, en 4 ans et demi il n'a jamais loupé une seule fois de me confier ses amitiés pour le Papounet. Là c'est vraiment le moment préféré, un sourire d'une oreille à l'autre, je lui réponds que je n'y manquerai pas.Un jour je devrais lui dire que je n'ai pas souvenir que Papounet et lui étaient amis, que je ne pense pas qu'ils le soient devenus entre temps....

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13 juin 2006 2 13 /06 /juin /2006 21:07

On pourrait imaginer une personne qui travaillerait dans la fonction publique, et qui demanderait à ne pas être trop trop loin de chez elle, en raison de l'état de santé de son fils, qui a 5 séances de rééducation par semaine.

 

On imaginerait encore que cette personne soit reçue dans l'administration qui gère son cas, et à qui on répondrait que le handicap de son enfant est antérieur à l'entrée dans la fonction publique... et qu'elle n'avait qu'à travailler à mi-temps, et caser les rééducations ailleurs que le soir.

 

On imaginerait que l'empathie ne fait pas partie des services sociaux de cette administration, et que la personne demandeuse peut toujours courir...

 

Toute ressemblance avec la réalité serait-elle vraiment fortuite????

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